Reclaman integración e inclusión para personas con Síndrome de Down

En el mundo, aborta un 90% de las parejas que saben que el bebé tiene el síndrome. Mamá uruguaya contó su experiencia y llamó a reflexionar.

Jesús Florez es español y está en Uruguay para brindar una charla sobre el Síndrome de Down. Es doctor en medicina e investigador y lleva toda su vida profesional dedicado a este tema. Su hija Miriam, de 39 años, tiene esta condición.

El experto señaló que se genera una paradoja en relación a este tema: hay cada vez más información, pero la sociedad lo “criminaliza”. Florez afirmó que cuando se presenta el Síndrome de Down la vida deja de ser estimada por tener un defecto y se piensa de forma negativa.

“Tan negativo que, si es posible, no se le deja nacer. En los países desarrollados, el 90% de las personas que saben que tienen engendrado un hijo con Síndrome de Down abortan”, sostuvo Florez.

El médico e investigador y padre de una hija con el síndrome alienta a los demás padres a que investiguen y se capaciten y señaló que es primordial conocer las capacidades y las competencias de sus hijos.

LA LLEGADA DE CANDELARIA. Alfonsina Almandoz, madre de Candelaria, contó que le costó aceptar la condición de su hija, pero destacó que fue por desconocimiento. Hoy agradece la llegada de esta niña que iluminó la vida de su familia.

La noticia fue muy fuerte, dice Alfonsina. El desconcierto y el miedo la invadieron en uno de los días más felices de su vida, cuando los médicos le confirmaron que su hija recién nacida tenía síndrome de Down.

La base de todo para ella fue informarse y capacitarse. “Yo no puedo discriminar o incriminar a alguien que no conoce el síndrome de Down y decirle ignorante o discriminador, porque yo fui la primera. Entonces, el rol que yo tomo hoy en día es el de contarle a la gente lo que yo vivo hoy en día, lo que tuve la suerte de descubrir”, afirmó.

La actitud de Iñaki, su primer hijo, también tuvo que ver en esta aceptación, contó Alfonsina.

Candelaria va a expresar sus sentimientos; va a comunicar sus alegrías y sus penas; va a aprender a leer y a escribir; a comunicarse con sus amigos; saldrá a jugar; se va a desempeñar en un puesto de trabajo; tendrá la autonomía que su propia evolución le permita. Todo llevará un plus de esfuerzo, dice su madre.

Uruguay es un país que genera integración, pero no inclusión, asegura Alfonsina y sostiene que las personas con Síndrome de Down no tienen las mismas oportunidades.

Alfonsina decidió crear un blog para compartir el día a día de su hija e intentar ayudar a derribar algunos mitos candedownsideup.com

 

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