Las historias de Agustina y Doris, dos jóvenes que conviven con endometriosis, la "enfermedad del silencio"

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria que ocurre cuando las células del revestimiento del útero crecen en otras zonas del cuerpo. Afecta a mujeres, se desconoce la causa y también su cura.

Agustina tiene 21 años. Sus dolores comenzaron a los 9 años y no tuvo un diagnóstico hasta los 16.

“Desde que empecé con los síntomas no recuerdo un día en el que no haya tenido dolor”, aseguró.

Quienes sufren la enfermedad entienden que tener un marco normativo permitirá abrir un abanico de prestaciones, atención y derechos que en la actualidad no reciben porque la afección no está reconocida como crónica.

En marzo del año pasado, el colectivo Endo Uruguay, luego de un largo camino, logró ingresar a la Cámara de Senadores un proyecto de ley. Fue bien aceptado, sin embargo aún está a la espera.

“Necesitamos esta ley primero para que sea reconocida como una enfermedad crónica. Para que entre al Plan Integral de Atención en Salud (PIAS) y ser reconocidas también en la seguridad social”, explicó Valeria Rodríguez, del colectivo.

“Yo no he podido mantener un trabajo estable porque te desmayás una vez por dolor y te entienden. Faltás una vez y te entienden. A la segunda te llaman la atención. A la tercera te están echando. Yo mi sueño de ser médica lo dejé y hasta que no pueda operarme en Brasil, no puedo volver, porque es mucha exigencia y no me puedo levantar a poder ir a dar un parcial, a veces”, compartió Agustina.

En la ley, además de pedir que la enfermedad sea reconocida como crónica, también reclaman investigación.

“Que haya un registro a nivel nacional. Porque el interior está muy abandonado con respecto a la investigación y a lo que se trata la endometriosis porque nada de lo que tenemos hoy está subsidiado”, agregó Valeria.

El caso de Agustina es considerado grave, por lo que la solución es operarse. Ya ha pasado por tres intervenciones, pero debe someterse a una cuarta, esta vez en Brasil.

“En mi caso es imposible acceder. Son 15.000 dólares”, afirmó. Para colaborar con ella están las cuentas Itaú (Caja de Ahorro) 8060610 y Prex pesos 1170668.

Grazzia Rey, ginecóloga grado 4 y profesora agregada de Clínica de Ginecotología del Hospital de Clínicas, explicó que “cuando la mujer menstrua, esos pequeños implantes que tiene en el resto de su pelvis, también lo hacen. Al pasar eso la mujer sufre de graves dolores, muy importantes”.

“Una de las principales cosas que siempre le explico a mis residentes y estudiantes, es que no hay que minimizar el dolor con la menstruación”, aseveró Rey.

Si bien la endometriosis está relacionada con la menstruación, también intestino, vejiga, estómago y hasta pulmones pueden verse afectados. Está considerada entre las 20 enfermedades más dolorosas.

Se estima que a nivel mundial 190 millones de mujeres padecen endometriosis, y otro tanto conviven con los dolores deambulando por diferentes profesionales sin tener su diagnóstico.

Por eso, quienes tienen la enfermedad pero también muchos profesionales, saben lo necesario que es hablar del tema.

La endometriosis ocurre cuando las células del revestimiento del útero crecen en otras zonas del cuerpo.

Si bien no se sabe que causa la endometriosis, se es más propenso si se tiene una madre o hermana que lo haya padecido, si el comienzo de la menstruación fue a temprana edad, no se tuvo hijos, los períodos menstruales son frecuentes o con larga duración.

Entre los síntomas están el dolor, que generalmente comienza una o dos semanas previas a la menstruación, dolor durante o después de la relación sexual, dolor al orinar, dolor pélvico o en la parte baja de la espalda, sangrado menstrual entre períodos o abundante, así como la infertilidad, entre otros.

“Siempre que hay una mujer con dolor, si es un dolor intenso, hay que pensar en la endometriosis. No solamente pensar que es joven y que le duele por eso”, sostuvo Rey.

La falta de información y de diagnóstico es a nivel mundial. El documental “Below the belt”, dirigido por Shannon Cohn y producido por Patricio Cohn y Hillary Clinton, que la próxima semana se proyectará en Montevideo, expone los problemas de cuatro pacientes que buscan respuestas a sus dolores. Habla desde tabúes sociales y prejuicios de género, hasta médicos mal informados y barreras financieras para la atención.

La película revela cómo millones de mujeres están sin respuestas y cómo al luchar pueden mejorar la atención.

“El tema de la endometriosis es que es tratable, no es curable. Y puede llegar a minimizar los síntomas”, agregó la ginecóloga.

A menudo la afección se descubre cuando no se consigue un embarazo o después de una cirugía vinculada a otra enfermedad.

En quienes presentan síntomas, la endometriosis puede parecerse a otras afecciones como la inflamación pélvica, el quiste ovárico o el síndrome de colon irritable.

En Uruguay se estima que son unas 140 mil las mujeres con la llamada “enfermedad del silencio”.

Doris Hornos es una de ellas, hace unos 20 años que convive con los dolores y solo uno que se encontró con el diagnóstico.

“Siempre sentí mucho dolor y te podría decir que no conozco otra realidad”, afirmó. “Recién el año pasado llegué con el diagnóstico, por mi insistencia”, agregó y habló sobre lo difícil que fue para ella hacer frente a ese diagnóstico y encontrar un médico que comprenda la magnitud de lo que le sucede.

Doris tiene fecha para operarse a fin de año. Resolvió hacerlo en una clínica especializada de Brasil. También realiza una colecta para juntar el dinero. Es a través de Brou, en la cuenta 001303265-00001.